FAQ
Tilly is vernoemd naar TILs, ofwel Tumor Infiltrating Lymphocyte (TILs). Dit betekent dat een immuuncel tegen een tumocel ligt en houdt in dat een immuuncel zelf al een tumorcel aanvalt. In het onderzoek wordt steeds duidelijker dat dit een belangrijke indicator is hoe goed immuuntherapie bij een patiënt zal aanslaan. Kortom, de ligging van de immuuncellen ten op zichtte van tumorcellen is bepalend, naast het totaal aantal immuuncellen. Hoe meer TILs hoe beter. Daarom is het identificeren van de TILs, naast het tellen van het aantal immuuncellen, een belangrijke taak in de game.
De grootste uitdaging is dat er niet genoeg annotaties beschikbaar zijn en dat er een tekort aan pathologen is om deze data op te halen. Dit remt de innovatiekracht in de pathologie. Zo ook het onderzoek naar immuuntherapie voor borstkankerpatiënten.
Met behulp van de game hebben we een kans om dit op te lossen. De game stelt ons in staat onze collectieve kennis en tijd kunnen in te zetten om het onderzoek verder te brengen. Het is een manier om een positieve bijdrage te leveren, samen met een gemeenschap van spelers die eveneens een verschil willen maken in de strijd tegen kanker.
Het is daarmee een unieke kans om onze collectieve kennis over ons lichaam en kanker verder te brengen. Hier via de game meer inzicht in krijgen, maakt dat de gemeenschap van spelers ook meer kritische vragen kan stellen aan elkaar, maar zeker ook aan de patholoog en oncoloog. Hier worden we allemaal beter van en bovendien leren we beter de onderzoeken en diagnose begrijpen. Uiteindelijk is het doel dat er rond de game een levendige gemeenschap ontstaat waar mensen elkaar vinden, zowel experts als de gamers, om kennis en ervaring uit te wisselen over de game, maar zeker ook over gezondheid, ziekte, behandeling en onderzoek. Het vergroten van deze collectieve kennis is essentieel om tot betere behandelingen te komen.
Annoteren noemen we het identificeren van verschillende cellen in een weefselmonster van borstkanker patient. Dit wordt ook wel een biopt genoemd. Een patholoog kijkt door een microscoop of naar een digitale opname van het weefselmonster op een computerscherm en stelt aan de hand van de ligging van de cellen een diagnose op.
Eerder studies (zie hieronder enkele nuttige referenties) hebben aangetoond dat burgers samen net zo goed zijn in het identificeren van cellen op een biopt als een patholoog. Ook met ons prototype hebben we laten zien dat burgers, van jong tot oud, met een minimale training in staat bleken om correct verschillende celtypen te herkennen en correct te annoteren. Hierbij gaat het ook om de kracht van het samen doen (‘power of the crowd’), wat betekent dat als dat spelers uiteindelijk samen automatisch tot een correct antwoord komen. Kortom, meerdere spelers samen bepalen wanneer een annotatie correct is (dit gemiddelde ligt nu op ongeveer 6). Het is daarom ook niet erg als iemand een foutje maakt, dat wordt in het totaal gecorrigeerd. Uiteraard is het wel het doel dat iedereen steeds beter wordt, dat vergroot de waarde van de bij elkaar gespeelde data.
Referenties
Hughes, A. J. et al. Quanti.us: a tool for rapid, flexible, crowd-based annotation of images. Nat. Methods 15, 587–590 (2018).
Alialy, R. et al. A Review on the Applications of Crowdsourcing in Human Pathology. J. Pathol. Inform. 9, 2 (2018).
Diao, J. A. et al. Human-interpretable image features derived from densely mapped cancer pathology slides predict diverse molecular phenotypes. Nat. Commun. 12, 1613 (2021).
Amgad, M. et al. Structured crowdsourcing enables convolutional segmentation of histology images. Bioinformatics 35, 3461–3467 (2019).
Miao, R., Toth, R., Zhou, Y., Madabhushi, A. & Janowczyk, A. Quick Annotator: an open-source digital pathology based rapid image annotation tool. Hip Int. 7, 542–547 (2021).
Sullivan, D. P. et al. Deep learning is combined with massive-scale citizen science to improve large-scale image classification. Nat. Biotechnol. 36, 820–828 (2018).
Di Nunzio, G. M., Maistro, M. & Zilio, D. Gamification for Machine Learning: The Classification Game. GamifIR@SIGIR (2016).
In de histopathologie, vooral bij cel segmentatie en classificatie, zijn benchmarks cruciaal voor het beoordelen van de prestaties van deep learning modellen. Deze benchmarks bestaan vaak uit datasets met afbeeldingen die zorgvuldig zijn geannoteerd en gevalideerd door experts. Voor histopathologie, vooral in relatie tot immuunhistochemie (IHC), zijn er verschillende bekende benchmarks en datasets die vaak gebruikt worden:
• The Cancer Genome Atlas (TCGA): TCGA is een uitgebreide set van histopathologische afbeeldingen die vaak gebruikt worden voor onderzoek in kankerdiagnostiek en -classificatie. Deze beelden bevatten vaak gedetailleerde annotaties en zijn een waardevolle bron voor het trainen en testen van deep learning modellen.
• Camelyon Challenge Datasets: De Camelyon challenge richt zich op de detectie van metastasen in lymfeklieren en borstkanker histopathologische slides. Deze dataset is een populaire benchmark in de medische beeldanalyse gemeenschap.
• The Digital Pathology Repository (DPR): Deze repository bevat een grote collectie van histopathologische afbeeldingen die kunnen worden gebruikt voor onderzoek en ontwikkeling van automatische diagnostische systemen.
• Human Protein Atlas: Dit is een unieke bron voor immuunhistochemische beelden, waarin de locatie van eiwitten in verschillende soorten menselijke cellen wordt weergegeven. Hoewel niet specifiek gericht op kanker, biedt het waardevolle inzichten voor de ontwikkeling van classificatiealgoritmen.
• Grand Challenge Datasets: Verschillende 'Grand Challenges' in medische beeldanalyse bieden datasets specifiek voor histopathologie. Deze zijn vaak gericht op specifieke taken zoals nuclei segmentatie, tumor classificatie, etc.
Deze datasets bieden niet alleen een waardevolle bron van gegevens voor het trainen van modellen, maar dienen ook als benchmarks voor het vergelijken van de prestaties van verschillende algoritmen. Het is belangrijk dat de resultaten die worden behaald op deze benchmarks, kritisch worden bekeken in het licht van de werkelijke klinische relevantie en praktische toepasbaarheid.
Dat is helemaal niet erg en daar hoeft een speler zich niet druk over te maken. Dit wordt gecorrigeerd in het geheel. Daarom is het zo belangrijk dat we het samen doen. Uiteindelijk is bewezen dat we samen wel tot de juiste oplossing komen. Gemiddeld ligt dit bij 6 spelers. Dus als 6 spelers aangeven dan het bijvoorbeeld een tumorcel is, dan klopt dit, gelijk aan wat een expert zou antwoorden. En uiteindelijk worden alle data afgemeten tegen een benchmark en is er sprak van een extra controle door een expert wanneer het twijfelgevallen betreft. Uiteraard is het wel zo dat hoe beter een speler is, hoe sneller spelers samen tot een consensus komen over wat correct is. Het continu verbeteren als speler is daarom een belangrijke doelstelling in de game.
Ons lichaam is opgebouwd uit 37 biljoen cellen en rond de 200 verschillende celtypen. Elk celtype heeft een bepaalde functie en samen zorgen ze ervoor dat ons lichaam functioneert en energie genereert. Wij zijn dus onze cellen.
Om die reden zien onderzoekers dat er nog veel informatie verstopt zit in hoe onze cellen samenwerken en waarom het soms, zoals in het geval van een tumor, misgaat. We staan nog maar aan het begin van deze revolutie. Het is nu namelijk voor het eerst mogelijk om binnen pathologie al deze cellen in kaart te brengen door technologische ontwikkelingen. Ook wel computational pathologie genaamd. Met behulp van annotaties kunnen algoritmes getraind worden, waarmee pathologen en onderzoekers tot nieuwe ontdekkingen en patroonherkenning kunnen komen.
Dit levert baanbrekende nieuwe inzichten op over hoe lichaam en ziekte precies op elkaar reageren, zoals de veelbelovende immuuntherapie voor patiënten met solide borstkanker, waar de game zich in eerste instantie op richt. De grootste uitdaging is dat er niet genoeg annotaties van cellen beschikbaar zijn en dat er een tekort aan pathologen is om deze data op te halen. Dit remt de innovatiekracht in de pathologie.
Zonder de interactie tussen cellen beter te begrijpen, blijft het lastig om te voorspellen hoe tumorcellen zich in een specifiek lichaam ontwikkelen. Tumorcellen hebben verschillende manieren om ons afweersysteem te misleiden. Tumorcellen kunnen een ring van gezonde cellen om zich heen verzamelen, zodat immuuncellen ze niet kunnen aanvallen, ze maken gebruik van zogenaamde receptoren, een soort camouflage waardoor ons eigen afweersysteem ze niet meer als kwaadaardig herkent. Ook kunnen tumorcellen zich muteren of zichzelf te dupliceren waardoor ze het afweersysteem numeriek de baas zijn. Een belangrijke sleutel om per persoon beter te kunnen voorspellen hoe de tumor zich gaat ontwikkelen ligt in de interactie tussen de cellen. Door celtype voor celtype samen in kaart te brengen, versnellen we dit onderzoek en leren wetenschappers steeds beter om kanker te begrijpen en te omsluiten.
Bij deze zogenaamde TIL-therapie wordt de eigen afweerreactie versterkt zodat het lichaam zelf tegen kanker kan vechten en het kan opruimen. Uit onderzoek is gebleken dat wanneer deze behandeling goed aanslaat, een stabiele situatie ontstaat of zelfs genezing wordt bereikt, ook voor patiënten die niet meer operabel zijn. Toch wordt niet optimaal gebruikgemaakt van deze therapie. De reden is dat het nog niet mogelijk is om nauwkeurig te voorspellen welke patiënten baat hebben bij immuuntherapie. De keuze om de therapie te starten wordt nu gemaakt op basis van beperkt beschikbaar digitaal beeld en kan verschillen tussen onderzoekers. Bovendien is de behandeling kostbaar en wordt het lijden van de patiënt bij een verkeerde diagnose vergroot. Niet verwonderlijk zijn artsen terughoudend bij het voorschrijven van deze therapie. Daarom is de belangrijkste eerste stap om nauwkeurig te kunnen vaststellen welke patiënt in aanmerking komt voor immuuntherapie. Het onderzoek richt zich allereerst op het beter kunnen voorspellen wie baat heeft bij immuuntherapie door middel van het trainen van een algoritme. Om dit algoritme vervolgens landelijk toegankelijk te maken voor elke patholoog en oncoloog in Nederland, zodat ook alle patiënten bereikt worden.
Een deep learning algoritme is een geavanceerde vorm van machine learning dat gebruikmaakt van neurale netwerken met meerdere lagen (of 'diepe' netwerken) om complexe patronen in grote datasets te leren en te modelleren. Hier is hoe het in het algemeen werkt:
• Input Verwerking: Het algoritme ontvangt ruwe data, zoals beelden van weefselmonsters (biopten) van borsttumoren. Deze data worden omgezet in een formaat dat verwerkt kan worden door het neurale netwerk, vaak als een reeks numerieke waarden.
• Feature Extractie: In de eerste lagen van het netwerk worden eenvoudige patronen of kenmerken ('features') in de data geïdentificeerd. In het geval van beeldverwerking, kan dit bijvoorbeeld de identificatie van randen of kleuren zijn van verschillende celtypen.
• Complexe Patroonherkenning: Naarmate de data door meer lagen van het netwerk gaan, worden complexere patronen herkend. Elke laag bouwt voort op de kenmerken die door de vorige lagen zijn geïdentificeerd. In een beeldherkenningsmodel kunnen latere lagen bijvoorbeeld leren om delen van objecten binnen de tumor te herkennen, bijvoorbeeld zenuwbundels of bloedvaatjes te herkennen.
• Classificatie of Regressie: Afhankelijk van de taak, kan het netwerk worden gebruikt voor classificatie (het indelen van data in categorieën, bijvoorbeeld het onderscheiden van verschillende cellen zoals tumor, immuuncellen, vetcellen) of regressie (het voorspellen van een continue waarde, zoals de hoeveelheid van immuuncellen).
• Backpropagation en Training: Tijdens de training wordt het netwerk 'gevoed' met een grote hoeveelheid gelabelde data (zie boven). Het algoritme maakt voorspellingen, en de fouten in deze voorspellingen (het verschil tussen de voorspelde en de werkelijke waarden) worden gebruikt om het netwerk aan te passen. Dit proces heet 'backpropagation'. Het netwerk past zijn interne parameters (gewichten) aan om de fout te minimaliseren.
• Optimalisatie: Er worden verschillende optimalisatietechnieken gebruikt om het leerproces efficiënter te maken. Dit omvat methoden om te voorkomen dat het model te complex wordt en te specifiek voor de trainingdata ('overfitting'), en om te zorgen dat het model goed generaliseert naar nieuwe, ongeziene data.
• Voorspellingen en Beslissingen: Eenmaal getraind, kan het model nieuwe, ongelabelde data verwerken en zelfstandig voorspellingen of beslissingen nemen. Bijvoorbeeld om tumorcellen te identificeren in een plaatje van een weefselmonster
Deep learning is bijzonder krachtig in taken die te complex zijn voor traditionele, handmatig geprogrammeerde algoritmen, zoals het herkennen van spraak, vertalen van talen, of het diagnosticeren van ziektes vanuit medische beelden. Door hun vermogen om te leren en zich aan te passen, blijven deep learning modellen een centrale rol spelen in de vooruitgang van kunstmatige intelligentie.
Om te verzekeren dat een deep learning algoritme goed getraind wordt, vooral in een kritische toepassing zoals medische beeldanalyse, zijn er verschillende belangrijke factoren en methoden die gebruikt kunnen worden en die ook in dit onderzoek worden toegepast:
• Transparantie in het Trainingsproces:
Documenteer het trainingsproces, inclusief de keuze van de architectuur, de gebruikte datasets, en de trainingsparameters.
Zorg voor duidelijkheid over hoe het model beslissingen neemt. Dit kan worden bereikt door technieken zoals feature visualization en layer activation mapping.
• Gebruik van een Gouden Standaard:
Train het model met een dataset die is geannoteerd en gevalideerd door experts, en beschouwd als de 'gouden standaard'. Evalueer de prestaties van het model tegen deze standaard om de nauwkeurigheid en betrouwbaarheid te bepalen.
• Inclusie van Heterogene Data:
Zorg ervoor dat de trainingsdata divers zijn en verschillende variaties en scenario's bevatten. Dit helpt het model om beter te generaliseren. Inclusie van data van verschillende bronnen, patiëntenpopulaties, en apparatuur kan de robuustheid van het model verbeteren.
• Cross-Validatie:
Gebruik cross-validatie technieken tijdens het trainingsproces om de stabiliteit en betrouwbaarheid van het model te verzekeren.
Dit helpt om overfitting te verminderen en zorgt ervoor dat het model goed presteert op ongeziene data.
• Prestatiemetingen:
Gebruik uitgebreide prestatie-indicatoren zoals nauwkeurigheid, sensitiviteit, specificiteit, F1-score, en Area Under the Curve (AUC) om de prestaties van het model te evalueren. Analyseer de fouten en misclassificaties om inzicht te krijgen in de beperkingen van het model.
• Externe Validatie:
Test het model op een onafhankelijke dataset die niet is gebruikt tijdens de training.
Dit biedt een realistische inschatting van hoe het model zal presteren in een klinische setting.
• Feedback van Experts:
Betrek medische experts bij de evaluatie van het model om praktische inzichten en feedback te krijgen.Dit kan helpen bij het verfijnen van het model en het verzekeren van de klinische relevantie.
• Doorlopend Leren en Aanpassing:
Stel het model regelmatig bij met nieuwe data en inzichten. Dit zorgt ervoor dat het model up-to-date blijft met de nieuwste medische kennis en praktijken.
Door deze methoden toe te passen, kunnen onderzoekers en ontwikkelaars ervoor zorgen dat het deep learning algoritme goed getraind wordt en betrouwbare, nauwkeurige resultaten oplevert in de praktijk. Daarom transparantie, gouden standaard, veel heterogene data en dat zijn ook de bouwstenen die onderzoekers in dit onderzoek hanteren.
De vraag of geld dat in de game-industrie wordt geïnvesteerd beter besteed zou kunnen worden aan onderzoek, vooral in domeinen zoals gezondheid en wetenschap, is een interessante en complexe kwestie. Er zijn verschillende perspectieven om te overwegen:
• Verschillende Financieringsbronnen en Doelen:
De financiering van games en wetenschappelijk onderzoek komt vaak uit verschillende bronnen. Investeringen in de game-industrie zijn meestal afkomstig van commerciële entiteiten die winst zoeken, terwijl onderzoek vaak gefinancierd wordt door overheidsinstanties, non-profit organisaties en academische instellingen met als doel kennisuitbreiding en maatschappelijke vooruitgang.
Het doel van de investeringen verschilt ook: entertainment en ontspanning in het geval van games, tegenover kennisontwikkeling en maatschappelijk nut bij wetenschappelijk onderzoek.
• Ons initiatief is een Samenwerking Tussen beiden:
De game die wij ontwikkelen kan worden gebruikt voor educatieve doeleinden en in sommige gevallen zelfs voor diagnostische doeleinden. Technologieën ontwikkeld voor games, zoals virtual reality en machine learning, gebruiken we in ons wetenschappelijk onderzoek. Kijk hiervoor op www.cpath.nl
• In conclusie, terwijl het waardevol kan zijn om meer middelen naar wetenschappelijk onderzoek te leiden, is het niet noodzakelijkerwijs een kwestie van het herverdelen van fondsen van de ene industrie (zoals gaming) naar de andere (zoals wetenschappelijk onderzoek). Elk heeft zijn eigen waarde en rol in de samenleving, en er zijn mogelijkheden voor synergiën en samenwerkingen die beide gebieden ten goede kunnen komen. Punt is dat er niet genoeg data gedeeld wordt, waardoor onderzoek te klein en gefragmenteerd blijft. Dit proberen we via de data die we ophalen met de game te adresseren door deze data voor wetenschappelijke doeleinden open te stellen.
Patiënten met triple-negatieve borstkanker (TNBC) 3,000 van de 17,000 nieuwe borstkanker patienten per jaar in Nederland met hoge tumor infiltrerende lymfocyten (TILs >=50%) hebben een uitstekende prognose, zelfs zonder chemotherapie. Echter, al deze patiënten krijgen momenteel vijf maanden chemotherapie met drie of vier chemotherapeutische middelen, omdat TIL-scores niet beschikbaar zijn. Dit resulteert in de overbehandeling van veel vrouwen met borstkanker wereldwijd (minstens 200-300 patiënten jaarlijks in Nederland). Ons project zal helpen bij het implementeren van de TIL-scores voor patiënten in Nederland en het verzamelen van prospectief bewijs dat het weglaten van chemotherapie veilig is in deze subgroep. Het vermijden van chemotherapie in deze subgroep van borstkanker zal bijdragen aan een aanzienlijk betere kwaliteit van leven voor deze vrouwen.Jaarlijks gaat het om 3000 patiënten in Nederland.
De criteria voor het in aanmerking komen voor immuuntherapie bij borstkanker zijn afhankelijk van verschillende factoren, waaronder het stadium en subtype van de borstkanker, de aanwezigheid van specifieke tumormarkers en de eerdere behandelingen die de patiënt heeft ondergaan.
• Triple-Negatieve Borstkanker (TNBC):
Immunotherapie wordt vooral overwogen bij patiënten met triple-negatieve borstkanker. Pembrolizumab (Keytruda®) wordt bijvoorbeeld gebruikt om triple-negatieve borstkanker te behandelen, met name als de tumor specifieke eiwitten draagt die het mogelijk maken voor kankercellen om zich te verbergen voor het immuunsysteem. Deze behandeling wordt zowel vóór als na de borstkankerchirurgie toegepast om het risico op terugkeer van de kanker te verminderen. Pembrolizumab kan ook gebruikt worden voor gemetastaseerde triple-negatieve borstkanker als de tumor bepaalde tumormarkers heeft.
• Metastatische HER2-Positieve Borstkanker:
Bij HER2-positieve borstkanker zijn er studies die het gebruik van trastuzumab in combinatie met pembrolizumab onderzoeken, vooral bij patiënten met tumoren die resistent zijn tegen trastuzumab en PD-L1-positief zijn.
• BRCA-Deficiënte Borstkanker:
Bij borstkankerpatiënten met BRCA-mutaties worden onderzoeken gedaan naar de combinatie van immuuncheckpointremmers (ICI) met PARP-remmers. Deze combinatie heeft belofte getoond in vroege klinische proeven.
• Vroege Borstkanker:
Er zijn ook studies die het gebruik van immunotherapie in vroege stadia van borstkanker onderzoeken. De gedachte hierachter is dat immunotherapie effectiever kan zijn als de tumorlast beperkter is en de tumorbiologie homogener.
Het is belangrijk om op te merken dat de toepassing van immunotherapie bij borstkanker relatief nieuw is en nog steeds in ontwikkeling is. De specifieke criteria voor het in aanmerking komen voor immunotherapie kunnen variëren, afhankelijk van de nieuwste onderzoeksbevindingen en klinische richtlijnen
Te beginnen heeft de ChangeGamers een eigen privacy policy. Zie de footer voor ons privacy statement.
De veiligheid van data in games wordt gewoonlijk gewaarborgd door een combinatie van verschillende methoden en technologieën. Hier zijn enkele sleutelcomponenten:
• Encryptie: Gevoelige gegevens zoals persoonlijke informatie en betalingsgegevens worden versleuteld, zowel tijdens de overdracht (bijvoorbeeld met SSL/TLS) als bij opslag.
• Authenticatie en Autorisatie: Sterke authenticatieprocessen (zoals twee-factor authenticatie) en autorisatiesystemen zorgen ervoor dat alleen geautoriseerde gebruikers toegang hebben tot bepaalde gegevens of functies binnen de game.
• Netwerkbeveiliging: Firewalls, intrusion detection/prevention systemen (IDS/IPS), en andere netwerkbeveiligingstechnologieën worden gebruikt om ongeautoriseerde toegang tot de game servers te voorkomen.
• Regelmatige Updates en Patches: Het regelmatig bijwerken van de game en de onderliggende systemen helpt om bekende beveiligingslekken te dichten en de weerstand tegen nieuwe bedreigingen te verhogen.
• Data Back-ups: Regelmatige back-ups van gegevens helpen bij het herstellen van informatie in geval van een datalek of systeemfalen.
• Monitoring en Logging: Continue monitoring van de systemen en logging van activiteiten helpen bij het snel identificeren en reageren op mogelijke beveiligingsincidenten.
• Gebruikersbewustzijn: Het informeren en opleiden van gebruikers over veilige praktijken, zoals het gebruik van sterke wachtwoorden en het herkennen van phishing-pogingen, is ook cruciaal.
• Compliance met Wet- en Regelgeving: Voldoen aan relevante wet- en regelgeving (zoals GDPR in Europa) zorgt ervoor dat de game voldoet aan de wettelijke normen voor databescherming.
Elke game kan specifieke beveiligingsmaatregelen hebben afhankelijk van de aard van de game, de gegevens die het verwerkt, en de technologie die het gebruikt.
De digitale beelden van de individuele cellen die in de game worden getoond, zijn afkomstig van humaan weefsel en zijn verkregen met toestemming van de institutational research board van het NKI-AVL.
De volgende richtlijnen worden hierbij gevolgd:
Wanneer patiënten toestemming geven voor het gebruik van hun gegevens in wetenschappelijk onderzoek, zoals goedgekeurd door een Institutional Review Board (IRB) zoals bij het NKI-AVL (Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis), wordt er gewerkt met echte patiëntgegevens. Dit proces is belangrijk voor het waarborgen van ethische en wettelijke richtlijnen in medisch onderzoek. Hier zijn enkele belangrijke aspecten:
• Informed Consent (Geïnformeerde Toestemming): Patiënten geven hun geïnformeerde toestemming voor het gebruik van hun gegevens. Dit betekent dat ze volledig geïnformeerd zijn over hoe hun gegevens zullen worden gebruikt en wat de mogelijke risico's en voordelen zijn.
• IRB Goedkeuring: De Institutional Review Board evalueert en keurt onderzoeksprotocollen goed om te zorgen dat ze ethisch verantwoord zijn en in overeenstemming met regelgevende normen. Dit omvat de bescherming van patiëntgegevens en de waarborging van hun rechten en welzijn.
• Privacy en Vertrouwelijkheid: Ondanks de toestemming moeten onderzoekers de privacy en vertrouwelijkheid van patiëntgegevens respecteren. Dit betekent vaak dat gegevens geanonimiseerd of gepseudonimiseerd worden, zodat individuele patiënten niet direct geïdentificeerd kunnen worden.
• Gebruik voor Specifiek Onderzoek: De toestemming is meestal specifiek voor het betreffende onderzoek. Gebruik van de gegevens voor andere doeleinden zou verdere toestemming of goedkeuring vereisen.
• Transparantie en Verantwoording: Onderzoekers zijn verantwoordelijk voor het transparant rapporteren over hoe patiëntgegevens worden gebruikt en moeten de resultaten van het onderzoek beschikbaar stellen aan de wetenschappelijke gemeenschap en vaak ook aan de deelnemers.
De eigendom van data, vooral in het kader van medisch en wetenschappelijk onderzoek, is een complex onderwerp en hangt af van verschillende factoren, waaronder de juridische, ethische, en institutionele richtlijnen die van toepassing zijn. Hier zijn enkele algemene overwegingen:
• Patiëntgegevens:
In de meeste gevallen blijven patiënten de eigenaar van hun persoonlijke medische gegevens. Wanneer patiënten toestemming geven voor het gebruik van hun gegevens in onderzoek, verlenen ze in feite toestemming voor het gebruik van deze gegevens binnen de context van dat specifieke onderzoek. Dit betekent echter niet dat de onderzoekers of de institutie eigenaar worden van deze gegevens.
• Onderzoeksdata:
De gegevens die worden gegenereerd uit onderzoek, zoals analyseresultaten of geaggregeerde data, kunnen worden beschouwd als eigendom van de onderzoekers of de instelling die het onderzoek uitvoert, afhankelijk van de beleidslijnen van de instelling en eventuele financieringsovereenkomsten.
In sommige gevallen kunnen onderzoeksresultaten ook onder intellectueel eigendom vallen, vooral als ze kunnen leiden tot patenten of commerciële toepassingen.
• Institutionele Richtlijnen en Overeenkomsten:
Universiteiten, onderzoeksinstellingen, en ziekenhuizen hebben vaak specifieke richtlijnen over de eigendom van onderzoeksdata.
Onderzoekers die fondsen ontvangen van externe bronnen, zoals overheidsinstanties of private organisaties, kunnen gebonden zijn aan specifieke overeenkomsten die bepalen wie de eigenaar is van de onderzoeksdata.
• Wettelijke en Ethische Overwegingen:
Wetgeving inzake gegevensbescherming en privacy, zoals de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) in de Europese Unie, bevat bepalingen over hoe persoonlijke gegevens moeten worden behandeld.
Ethische richtlijnen benadrukken het belang van het beschermen van patiëntgegevens en het verzekeren dat deze alleen worden gebruikt voor goedgekeurde doeleinden.
• Publicatie en Delen van Onderzoeksdata:
Er is een groeiende beweging richting open wetenschap, waarbij onderzoeksdata breder gedeeld worden binnen de wetenschappelijke gemeenschap. Dit moet echter altijd in overeenstemming zijn met de toestemming van de patiënten en de toepasselijke wetgeving.
In het kort, terwijl patiënten doorgaans eigenaar blijven van hun persoonlijke medische gegevens, kunnen de gegevens die in het kader van onderzoek worden gegenereerd, afhankelijk van vele factoren, eigendom zijn van de onderzoekers, de instelling, of andere betrokken partijen. Het is belangrijk om altijd de specifieke richtlijnen van de betrokken instelling en de toepasselijke wetgeving te volgen.
De data en het algoritme die met de game worden gegenereerd worden in samenwerking met SURF opgeslagen. SURF is een coöperatie van Nederlandse onderwijs- en onderzoeksinstellingen waarin de leden hun krachten bundelen. Dit maakt dat de data vervolgens door andere wetenschappers gebruikt kunnen worden om hun eigen onderzoeken te versterken. Hiermee wordt kennisdeling gestimuleerd en het onderzoek naar kanker versneld in dienst van ons allemaal.
Bij uw aanmelding voor onze nieuwsbrief verzamelen wij de volgende persoonsgegevens:
• Naam
• E-mailadres
Bij uw aanmelding voor deelname aan de 10-daagse challenge verzamelen wij de volgende persoonsgegevens:
• Naam
• E-mailadres
• Uw level: expert (pathologen), semi-expert (medische geschoolden), niet-expert (niet-medisch geschoolden)
• Uw USER ID (optioneel)
Als je voor de eerste keer de game speelt, wordt er een USER ID gegenereerd. Dit is een unieke code en niet gekoppeld aan jouw persoonsgegevens. De game verstuurt de annotaties van de cellen naar de NKI-server en houdt middels het USER ID statistieken zoals totale speeltijd, game progressie en annotaties bij. Als je jouw USER ID aan ons doorgeeft houden wij die bij in een koppelbestand waarmee we tijdens de challenge u voortgangsrapportages zullen sturen. Als je dat niet doet, dan speelt je anoniem mee.